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Beiträge, die mit MECFS getaggt sind
Ich weiß, dass nahezu alle Menschen da draußen ihr "normales" Leben wieder aufgenommen haben. Dass ihr da draußen lacht, weint, was trinkt, euch verabredet, bastelt, lötet, oder einfach Spaß habt.
Ich fühl mich wirklich gefangen in meiner Wohnung, die ich nur gegen einen schlimmen Preis (... starke Schmerzen & Symptome) verlassen kann und gefangen in meinem Körper. An meinem Leben ist nichts mehr wie früher.
Damit hab ich sehr zu kämpfen.
Wirklich gutes Interview ohne Beschönigungen.
Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei #LongCOVID
Jeder von uns könne an Long COVID erkranken, auch bei wiederholten Infektionen. Schieffer empfiehlt Aufklärung und zur Prävention Luftfilter und im Winter Masken, z.B. im ÖPNV.
Mit jeder neuen Welle würden wir 6-8% neue Long-COVID-Fälle bekommen.
Ich finde wirklich schade, dass nicht alle Läden ein Artikelverzeichnis wie DM haben, in dem man online nachschauen kann, ob Waren im Sortiment und noch verfügbar sind.
Ich musste schon viel zu oft feststellen, das etwas nicht verfügbar ist und da ich selten häufiger als alle 2 Wochen einkaufe, bin ich auf Planbarkeit angewiesen.
Auch wegen Unverträglichkeiten und Preisen kann ich nicht einfach auf vermeintliche Alternativen ausweichen.
In Betroffenengruppen berichten immer wieder ME/CFS-Erkrankte, dass sie in Krankenhäusern auf komplett ahnungslose Ärzt*innen und Pflegepersonal treffen.
Es ist 2024, es gibt mindestens 600.000 ME/CFS-Erkrankte in Deutschlsnd, aber die Krankheit ist "unbekannt".
FEDIVERSE: JETZT GILT ES! BITTE TEILEN!
Von ME/CFS sind in Deutschland ca. 500.000 Menschen betroffen, Millionen weltweit - aber die Krankheit macht uns leise. Noch gibt es keine Therapie, keine Medikamente. SPENDET für die Open Medicine Foundation, die an ME/CFS forscht, auf
und tragt mit zu einem öffentlichen Bewusstsein bei, indem ihr diese Kampagne teilt. Überall.
Wir brauchen Forschung. Wir brauchen Versorgung. Wir brauchen euch.
Ich habe große Hoffnungen, denn Nerventonus und Regulierung des autonomen Nervensystems scheint tatsächlich große Auswirkungen auf die körperlichen Prozesse zu haben. Und zu allermindest fühle ich mich durch das kontinuierliche Heben der Stimmung aktiv besser.
Was ME/CFS für mich seit fast einem Jahr bedeutet:
Ich kann nicht mehr arbeiten.
Ich kann keine Restaurants, Bars, kulturelle oder andere Veranstaltungen besuchen.
Ich kann nicht mehr selbst einkaufen, den Haushalt machen, zum Arzt gehen.
Ich kann nicht mehr fernsehen, Musik hören oder mich mit Freunden treffen.
Ich wache jeden Morgen in dem Wissen auf, dass sich das auch nicht mehr einfach ändern wird, dass es sogar noch schlechter werden kann.
Start-up treibt Wirkstoff-Entwicklung voran: Ist der Pathomechanismus von ME/CFS gefunden?
Der Pharmakologe Klaus Wirth ist davon überzeugt, gemeinsam mit Charité-Immunologin Carmen Scheibenbogen den Pathomechanismus für ME/CFS gefunden zu haben – und einen Wirkstoff, der die Multisystemerkrankung heilen könnte.Martin Rücker (RiffReporter)
Ich bin grundsätzlich ein Mensch, der selbst in den scheißesten Dingen den Lichtblick sucht und sogar meistens mindestens einen findet.
Manchmal fällt mir das aber auch schwer, vor allem, wenn selbst Menschen, die ich gern habe, in Zynismus rutschen. Zynismus ist eine der destruktivsten Reaktionen auf Scheiße, die es gibt. Für sich selbst wie für die Umgebung.
In solchen Zeiten ist @afelia zuzuhören mein Antidot der Wahl. #covid #demokratie #mecfs #ukraine #neurodivers
br.de/mediathek/podcast/eins-z…
Marina Weisband, Psychologin und Publizistin: fordert eine "Neue Schule der Demokratie" - Eins zu Eins. Der Talk | BR Podcast
Marina Weisband war ein "Tschernobyl-Kind" und kam im Grundschulalter nach Deutschland. Mittlerweile engagiert sie sich besonders für die politische Bildung von Kindern und Jugendlichen an Schulen.Bayerischer Rundfunk
Kennst du eigentlich Mrs Winchester? Meine beste Freundin hatte mir mal eine Kopie von der gezeichneten Dame gegeben, als ich völlig frustriert wegen irgendetwas war. Sie sieht aus wie ein liebes Ömchen, sitzt auf ihrem gemütlichen Sofa und bestickt Kissen mit Fuck you. Ganz vorne im Bild liegt eins mit Fuck the whole world. Hat mir immer geholfen. 😊 Deshalb musste ich bei dem Pullover gestern lachen. 😊
Wenn man im Bett liegt und Zähne putzen muss aber nicht ins Bad kannv/ nicht den Kopf heben kann zum Ausspülen / keine Elektrozahnbürste verträgt, helfen diese kleinen Einmalzahnbürsten, die schon mit einer Pasta befüllt sind, die man nicht ausspülen braucht.
