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Items tagged with: MECFS


Bis heute keinerlei Konsequenzen.
Statt pragmatisch Masken zu nutzen, wird in Dtl. unter dem Begriff "Freiheit" alles fehlinterpretiert.

Man sieht vielen Vulnerablen nicht an, dass sie Vulnerable sind. Schutzmassnahmen werden auf Individuen abgewälzt und nicht gesamtgesellschaftlich getragen.

JEDER ist Vulnerable, kummunlierte Infektionen (egal ob COVID, Grippe, ...) können zu #PAIS führen (PostAkutes Infektionssyndrome wie #PostCOVID oder im schlimmsten Fall #MEcfs.

Es finden immer noch Millionen COVID Infektionen pro Jahr statt, ein Teil der Menschen erholt sich nicht.
Gesamtgesellschaftlicher Schaden von LongCOVID und MEcfs ...

1/X ⬇️


Unter dem Motto "CSD bleibt Handarbeit", zogen am Samstag mehrere Hundert Menschen durch das südbadische #Emmendingen. Sie protestierten für sexuelle Vielfalt, rechtliche Gleichstellung, Sichtbarkeit queerer Menschen und gegen Diskriminierung. #CSD In den Reden, die ihr bei uns nachhören könnt, ging es u.a. um queere Elternschaft; um queere Menschen mit #MECFS, die Lebensrealität für queere Menschen in der #Pflege, oder die Bedeutung des AfD Wahlsiegs in Sachsen-Anhalt für queere Menschen. Es sprachen u.a. die #QueerRefugees, eine Person von Verqueerte Behinderung. #queer rdl.de/beitrag/der-christopher…


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Forschung darf nicht dort enden, wo Patient:innen ihr Zuhause nicht mehr verlassen können.
Das Severe & Very Severe ME Research Registry schließt eine entscheidende Forschungslücke: Es macht schwerstbetroffene Menschen sichtbar und schafft die Grundlage für biomedizinische Studien im häuslichen Umfeld – mit durchdachter Forschungslogistik und selbstbestimmter Teilnahme.

#MEcfs
#severeME

@bmftr_bund
@FatigatioeV

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As many of you already know, George Monbiot has published another hard-hitting article on ME in the Guardian today.

Great to see such coverage especially as the Guardian published some rubbish by others before

theguardian.com/commentisfree/…

#MEcfs #PwME @mecfs







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🧵
Being awake when others are asleep, being asleep when others are awake, feeling exhausted but not sleepy, waking up several times a night, waking up in the morning feeling unrefreshed...sleep dysfunction manifests in countless ways in ME/CFS

meresearch.org.uk/the-experien…

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @mecfs

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Ich habe einen Unterpunkt zu #MECFS hinzugefügt (übernommen, ohne Debatte auf dem Landesparteitag) indem wir ein NRW-Forschungszentrum, spezialisierte Behandlungszentren und Aufklärung fordern.


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Mehr Forschungsgelder für #mecfs

Bildbeschreibung:

Links:
Ein sehr kleiner Geldhaufen, die Investitionen über 10 Jahre
(500 Millionen Euro)

Rechts:
ein riesiger Geldhaufen, die geschätzten Kosten für ME/CFS und #PostCovid zusammen, in nur einem Jahr
(64 Milliarden Euro)

Quellen:

Bild:
ardmediathek.de/video/mehr-wer…

Zahlen:

bmftr.bund.de/DE/Forschung/Ges…

mecfs-research.org/news-costre…

Wer spenden mag und kann:

mecfs-research.org/support/


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Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen?
Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet?
Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik:
Schauen Sie sich diesen Film an.

ardmediathek.de/video/mehr-wer…

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#MEcfs
#unsichtbar



Mein Zustand hat sich dieses Jahr weiter verschlechtert.

Ich bestelle mittlerweile fast alles nach Hause und hätte wirklich ein Problem, wenn das nicht möglich wäre.
Teils ist das teurer, teils sogar deutlich teurer, als lokal einkaufen gehen zu können.

Ich habe sogar damit angefangen, mit dem Taxi zu bestimmten Terminen zu fahren, was auch nichts ist, was ich mir dauerhaft einfach leisten kann.

Alternativen sehe ich zur Zeit allerdings keine.

1/

#IchBinArmutsbetroffen #MECFS



Sensitive content


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

meresearch.org.uk/the-experien…

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

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#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME @mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

meresearch.org.uk/the-experien…

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

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#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME
@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

meresearch.org.uk/the-experien…

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

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#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

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#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

meresearch.org.uk/the-experien…

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicE #CFSME

@mecfs


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🧵
Impact of cognitive dysfunction in ME/CFS from ME Research UK

Careers are impacted, cherished hobbies become exhausting, and relationships grow strained.

meresearch.org.uk/the-experien…

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME @mecfs

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ME Research UK

We are deeply appreciative that the community has shared their experiences with us. Those detailing the devastation of cognitive dysfunction in ME/CFS are both moving and profoundly informative.

meresearch.org.uk/the-experien…

#MEcfs #PwME #CFS #BrainFog @mecfs

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All of this amounts to you having to do a constant and conscious effort just to be yourself, not to get spread out, your personality diffusing away from you somehow.

I can't explain to you how tiring this is. I've never experienced anything like it before I got sick.

#PAIS #MECFS #BrainFog


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ME Research UK

We are deeply appreciative that the community has shared their experiences with us. Those detailing the devastation of cognitive dysfunction in ME/CFS are both moving and profoundly informative.

meresearch.org.uk/the-experien…

#MEcfs #PwME #CFS #BrainFog @mecfs

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A German petition states people with ME/CFS should not be obliged to undergo rehabilitation against their will.Refusal or non-participation in rehabilitation must not lead to disadvantages under social law. It has been signed more than 3000 times & has a 30000-signature target

openpetition.de/petition/onlin…

Google translation
www-openpetition-de.translate.…

#MEcfs #PwME #CFS @mecfs #mecfs_de



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News Release 2-Sep-2026
Scientists uncover shared biology behind profound fatigue in five major illnesses

eurekalert.org/news-releases/1…

Paper:
link.springer.com/article/10.1…

UK Times article (paywalled)
thetimes.com/uk/healthcare/art…

#MEcfs #LongCovid #PwME #CFS @mecfs @longcovid

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Edit: found a good one, thanks!
friendhole.social/@beandreams/…

Alright fedi hive mind, I have a challenge for you. I am looking for resources that explain ME/CFS and/or MCAS to a South Asian audience, to support a friend in explaining her needs to her family (immigrants in Canada). This has already stumped several South Asian people with ME, but I am asking just in case one of you has a special video or PDF or Facebook group hookup. Thank you for any leads!

#MECFS #MCAS #SouthAsians #AdvicePlease


(URL replace addon enabled for X, YouTube, Instagram and some news sites.)


Epigenome-wide profiling identifies distinct DNA methylation architecture underlying ME/CFS and fibromyalgia symptom burden — Polli et al

"Peripheral blood DNA methylation profiles identified partly distinct but overlapping DNA methylation axes in ME/CFS and fibromyalgia." "PC5 was aligned with postexertional malaise and cognitive symptoms, whereas PC6 was aligned with broader pain-related multisystem burden."

#MECFS

link.springer.com/article/10.1…



Menschen reden. Gute Freunde. Sie lachen, trinken, haben Spaß. Ganz am Rand: ich, schweißgebadet, mit Schüttelfrost, weichen Beinen. Ich wäre gerne Teil davon, würde Witze machen, Dinge erzählen. Schaffe es aber nur, mich aufs Essen zu konzentrieren. Das lenkt mich von der Übelkeit ab. Irgendwann liege ich allein im Gästezimmer. Gedämpftes Lachen, gerade so zu ertragen. Ich habe nur die moderate Form von #mecfs .



Sensitive content


Meine an #mecfs erkrankte Frau und ich waren gestern nach Sonnenuntergang zum ersten Mal seit 3 Monaten zusammen in diesem Draussen. Sie mit ihrem E-Rolli namens Ulla und ich zu Fuß.

Wir sind bis zum Fluss gelaufen/gefahren und da ist sie drei Stufen hinunter zum Wasser gelaufen. Dann hat sie die Füße reingehalten.
Wir nennen das jetzt den ME/CFS-Triathlon. 💪🏻

Ironie und Humor ist manchmal auch Hoffnung.

Habt einen schönen Tag.


Emergency advice request about #MECFS severe PEM-- a local person who is normally severe/mostly bedbound is having a crisis where she is experiencing very severe PEM-- exhaustion from moving in bed, etc-- and she is scared. She does not have understanding or supportive caregivers. For other diseases this would be a time to call an ambulance but we know that can cause a lot of harm in severe PEM.

What are ways to support in this situation? (more Qs follow)


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Am Samstag demonstrierten Betroffene von Long Covid, ME/CFS und Post-Vac in Hamburg für eine bessere medizinische Versorgung. Sie demonstrieren im Liegen, weil Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS ihren Alltag stark beeinträchtigen können.

Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit einem postakutem Infektionssyndrom leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforscht wird.

ndr.de/nachrichten/hamburg/lon…

#Demo #MECFS #Hamburg


#Stellenausschreibung

#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#LongCovid

Die Fachrichtung ist oft zweitrangig – entscheidend sind Interesse und Empathie.

"Wir freuen uns ausdrücklich auch über Bewerbungen von Ärztinnen und Ärzten, die selbst von ME/CFS oder PAIVS betroffen sind."

- Ärzt*innen – mit Erfahrung in oder Interesse an der ME/CFS-Versorgung

- Ärzt*innen – Mastzellaktivierung, Histaminintoleranz & Allergologie

- Fachärzt*innen für Angiologie oder Kardiologie

mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung…


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Chronisch Antifa:

Ich gründe eine online Antifa Gruppe für Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung, die eingeschränkte Energieresserven haben, oder aus anderen Gründen nicht an lokalen Gruppen teilnehmen können.

Komm gerne auch dazu, wenn deine Energie sehr begrenzt ist. Wir sind ME/CFS freundlich.

Schreib mir, wenn du Interesse hast! 😀

#antifa #chronicIlllness #MECFS #disabled



/ zwei Wochen, sagt man ihr. Ich bin sprachlos. Ich weiß, dass man sich "Krankenhauskeim" nicht nur im Krankenhaus holt. Aber wann ist Schluss damit, dass das immer weiter geht? Müsste meine Frau nicht in Quarantäne (das passiert dort nicht)? Ist #MECFS bei ihr der Auslöser dafür, dass ihr Körper alles aufsammelt?

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