Meine an #mecfs erkrankte Frau und ich waren gestern nach Sonnenuntergang zum ersten Mal seit 3 Monaten zusammen in diesem Draussen. Sie mit ihrem E-Rolli namens Ulla und ich zu Fuß.
Wir sind bis zum Fluss gelaufen/gefahren und da ist sie drei Stufen hinunter zum Wasser gelaufen. Dann hat sie die Füße reingehalten.
Wir nennen das jetzt den ME/CFS-Triathlon. 💪🏻
Ironie und Humor ist manchmal auch Hoffnung.
Habt einen schönen Tag.
Emergency advice request about #MECFS severe PEM-- a local person who is normally severe/mostly bedbound is having a crisis where she is experiencing very severe PEM-- exhaustion from moving in bed, etc-- and she is scared. She does not have understanding or supportive caregivers. For other diseases this would be a time to call an ambulance but we know that can cause a lot of harm in severe PEM.
What are ways to support in this situation? (more Qs follow)
Für "Gesunde" - gibt es die überhaupt? - ist es schwer vorstellbar, wie gut es tut, in Räumen zu sein, in denen alle "krank" sind oder Angehörige von Kranken.
In denen Ärzt*innen am Mikro stehen, die sich klar für ihre Patient*innen einsetzen.
Dr. Kacik ist so einer.
#Liegenddemo #Hamburg #MECFS #PostCovid
loops.video/v/hoIsUL-E2X
Ich war gestern auf der Hamburger #Liegenddemo - und durfte Dr. Michael Kacik, Facharzt für Innere Medizin und Angiologie, zum ersten Mal live erleben. Von ihm hatte ich schon so viel gehört.
Am Samstag demonstrierten Betroffene von Long Covid, ME/CFS und Post-Vac in Hamburg für eine bessere medizinische Versorgung. Sie demonstrieren im Liegen, weil Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS ihren Alltag stark beeinträchtigen können.
Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit einem postakutem Infektionssyndrom leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforscht wird.
ndr.de/nachrichten/hamburg/lon…
Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit einem postakutem Infektionssyndrom (Post Acute Infection Syndrome - PAIS) leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforscht wird.ndr.de
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#LongCovid
Die Fachrichtung ist oft zweitrangig – entscheidend sind Interesse und Empathie.
"Wir freuen uns ausdrücklich auch über Bewerbungen von Ärztinnen und Ärzten, die selbst von ME/CFS oder PAIVS betroffen sind."
- Ärzt*innen – mit Erfahrung in oder Interesse an der ME/CFS-Versorgung
- Ärzt*innen – Mastzellaktivierung, Histaminintoleranz & Allergologie
- Fachärzt*innen für Angiologie oder Kardiologie
mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung…
Die ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. baut eine gemeinnützige, rein digitale Praxis für ME/CFS, Long COVID und PAIVS auf und sucht Ärztinnen und Ärzte – 100 % telemedizinisch, bundesweit, im Homeoffice.ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.
Chronisch Antifa:
Ich gründe eine online Antifa Gruppe für Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung, die eingeschränkte Energieresserven haben, oder aus anderen Gründen nicht an lokalen Gruppen teilnehmen können.
Komm gerne auch dazu, wenn deine Energie sehr begrenzt ist. Wir sind ME/CFS freundlich.
Ausführlicher Bericht zu #MECFS
650.000 Betroffene in Deutschland, das ist ca. 1 von 100!
deutschlandfunk.de/me-cfs-ersc…
Reizreduzierte Fassung
Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)Deutschlandfunk
From Prof Chris Ponting on Bsky:
UK people with Long Covid or ME/CFS: please consider helping the HERITAGE project. They need to recruit 1,000 people who have not accessed an NHS specialist service within the last 3 years. heritage.leeds.ac.uk/join/
Liegenddemo Hannover:
Liebe Community,
wir haben eine große Ankündigung zu machen: Der ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V., mit dem wir die letzte #Liegenddemo in #Hannover organisiert haben, gründet eine gemeinnützige, rein digitale Privatarztpraxis für #MEcfs, #LongCOVID und verwandte Erkrankungen.
Ziel ist eine bessere Versorgung mit individueller Beratung, Therapieoptionen und medikamentöser Begleitung – ohne dass Betroffene das Haus verlassen müssen.
Durch die Gemeinnützigkeit sollen die Kosten möglichst gering bleiben.
Wir suchen dafür engagierte Ärztinnen und Ärzte:
mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung…
Bitte teilt diesen Beitrag.
Die ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. baut eine gemeinnützige, rein digitale Praxis für ME/CFS, Long COVID und PAIVS auf und sucht Ärztinnen und Ärzte – 100 % telemedizinisch, bundesweit, im Homeoffice.ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.
Anna und das Biest: Investigationen zu Long Covid und ME/CFS. Die wichtigsten Recherchen, Reportagen und Interviews von Martin Rücker erstmals in einem Buch.anna-und-das-biest.de
Anna und das Biest: Investigationen zu Long Covid und ME/CFS. Die wichtigsten Recherchen, Reportagen und Interviews von Martin Rücker erstmals in einem Buch.anna-und-das-biest.de
"A crash can feel like it arrives without warning. Then, the last thing anyone should have to do is search frantically for answers.
This Guide was built for exactly that moment.
Developed by our clinical team, it offers practical, plain-language guidance for patients, their support networks, & medical providers on managing a crash & learning the art of preventing them."
Download or view online:
ME/CFS Crash Survival Guidebook - Bateman Horne Center
batemanhornecenter.org/educati…
The guide gives patients, their support network, and medical providers with practical advice on ways to manage a ME/CFS crash, and the art of preventing them.Bateman Horne Center
Habe in den letzten Wochen aus dem Bett heraus mit Otto Kölbl und Florian Heigl noch diesen Text geschrieben:
"Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker"
Bitte lest und teilt ihn.
Danke euch allen. Passt auf euch auf. Und geht auf die Straße gegen die f*ck AfD. In Gedanken bei euch!
#MEcfs #LongCovid #Postvac #POTS #SFN #MCAS #CCI #FQAD #Lyme
ottokolbl.medium.com/me-cfs-lo…
Christina Koch, Otto Kölbl, Florian HeiglOtto Kolbl (Medium)
Hey, it's Disability Pride Month.
Support an agender person disabled by ME/CFS, depression, anxiety, and CPTSD - buy some of my stuff?
I have some designs on Redbubble! Mostly abstract geometric stuff, but there's some fantasy artwork too. I think it's pretty neat! Maybe you will too!
redbubble.com/people/Rhube/sho…
#DisabilityPride #Art #geometric #fantasy #abstract #gifts #MECFS
Hey spoonie hivemind!
Are there side effects/onboarding issues I should watch out for starting low dose naltrexone?
Any other advice/observations/tips also welcome.
I assumed I could just start it in the background and mostly ignore, wait for slow improvements. But wonder if part of my symptom buffet has shifted (now getting mild headaches, etc), it's so hard to tell with *waves at everything*
#lowDoseNaltrexone #fibromyalgia #MEcfs #longCovid #spoonies
Ah.. ja.. klar. Ich wunder mich, warum meine Zugriffe um 1/3 eingebrochen sind im Foodblog. Aber klar - es gab ein neues Google Core Update.
Fuck this shit.
Ich leb ja nur davon.
Falls ihr eine mehrfach marginalisierte, chronisch kranke Freiberuflerin unterstützen wollt: Klicken. Lesen. Teilen.
Link zu Patreon und KoFi sind in der Seitenleiste. Bei KoFi hab ich auch nen kleinen Shop mit Buttons, meinem neuesten Kochbuch und einem Erdbeererezept Mini-Zine.
Wen es betrifft: meversuscfs.blogspot.com/2016/…
Wie Menschen mit anderen chronischen Krankheiten auch bleiben Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis leider ebenfalls nicht vo...meversuscfs.blogspot.com
Helfer_innen für Mittags- und Nachmittagszeit gesucht. Wenn du Zeit hast, bitte melde dich bei emptystands 🌝 - ohne weitere Helfer_innen kann der Stand nicht gemacht werden.
- per Mail contact(at)emptystands.me
- per Insta Nachricht auf emptystands.me
Can every infection become a chronic disease?
san.com/cc/can-every-infection…
Science for ME @s4me weekly update summary:
The article asks if the true burden of infectious diseases is larger than previously anticipated. Interviews with among others Ziyad Al-Aly and Amy Proal.
#LongCovid #MEcfs @longcovid @mecfs
During the pandemic, long COVID emerged as a medical curiosity. Now, it is changing how scientists think about infections.Jess Craig (Straight Arrow)
Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
cfc.charite.de/en/for_physicia…
Die TK ermöglicht das auch: tk.de/techniker/versicherung/t…
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
Liebes Fediverse,
könntet ihr dieses Reel von #MEcfs Betroffenen verbreiten, damit mehr Menschen über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) erfahren?
Es zeigt eindrucksvoll, wie schwer die Erkrankung werden kann, wie klein der Lebensraum, und wie unbeachtet die Erkrankung trotz über 650.000 Betroffenen allein in Deutschland.
Es zeigt auch, dass Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen, oft deutlich weniger Aufmerksamkeit und Forschung erhalten.
Danke an alle, die es teilen! ♥️💙
Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness.
Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me.
We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.
Kurzes Update.
Geht mir leider wieder schlechter. Kann nur ca. 1x/Woche das Haus mit Hilfe verlassen und liege ca. 20-22h/Tag. Der Abwärtstrend begann bereits im Februar.
Das Foto ist von vorgestern, da konnte ich mich mal schminken.
Ich grüße alle, die mich noch lesen!
🫶
Von Betroffenen empfohlene Mediziner*innen, die ME/CFS ernst nehmen – kein Expert*innen-Verzeichnis, sondern ein Wegweiser zu respektvoller medizinischer Betreuung.mecfsmed.de
